Vivre plus que tout

"Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais
coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que
j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de
Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai
voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier mais
aussi pour aider des familles confrontées au même drame."
Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les
meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un
tremblement de terre nommé "maladie de Charcot" ou SLA.Trois lettres neutres
en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soit. Sclérose
latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les
muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole
et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne...